Love is like a butterfly

Idag har jag tävlat med min kära mor om vem som kan hosta mest. Jag vann :) Lilla minigrisen aka LillPix var självklart med, men hon nös mest. Vi har ätit American Pancakes med American Syrup (super gott, även om vi båda två har världens sämsta smaklökar för tillfället) sen hade vi Criminal Minds maraton. Ruggigt bra serie. Älskar mina Crime shows. Yup. 

Har fått hostan från helvetet. Rosslig. Lätt fått nå skit i lungorna. Mår inte ett dugg bättre. Att det känns rätt pissigt är väl det minsta man kan säga. Saknar mina vänner. Träningen. Gymmet. Åh. Detta bådar inte heller  gott inför nästa veckas bravader. Måste nog ställa in det jag längtat efter i flera veckor. 

Ska ringa min SSK imorgon. För uppenbarligen så tar inte antibiotikan jag har. Inget är bättre ... snarare sämre. Buh. 

MOD - Nyhetsmorgon

"I morgon pratar MOD och Göran Hägglund i Nyhetsmorgon på TV 4. Vi ser verkligen fram emot detta". 


Jag kommer som vanligt att sitta bänkad framför nyhetsmorgon. Speciellt imorgon bitti! Heja MOD!

Back to school

Yay! I got in which means that March 26th I am going back to school. I am so excited and so ready to start the next chapter of my life. 

The plan was to go back to school 2011 when I moved back to Sweden. But, things got in the way ... like being sick for a year. 

New school bad maybe? When I am better I need to check out these. Fav. one is the top right. 

 

There's nothing like saving lifes

Watching E.R (akuten) on SVT.play . One could think that I'd be sick and tired of hospitals by now. But nope. Not me. It's not a tv show  for the faint hearted though. 

Beautiful angel

the most beautiful angel there is - my love - my life . 

Fix me

Tjolahopp! Antobiotika for the next 9days. Make me feel better please. Så här dålig har jag inte varit sedan Power Meet 2011, när jag åkte till Sverige från England bara för att hänga med mina dear buddies på PowerMeet, festa och ha det skojj. Men istället låg jag "hemma" med hög feber, ingen röst alls inte ens ett pip, äckligaste hostan ever, öroninflammation och flög sedan hem med den skiten. Inget jag rekommenderar. 

Pallar inte ens att tänka på hur länge jag kommer bli borta från träningen. Gråter floder. Tröstar mig med lite glass. Bra där. 

I met up with the king

Rätt tyst här just nu. Inte så konstigt eftersom jag ligger däckad här hemma i soffan. Har varit dålig sedan i torsdags. Har nå skit i halsen, öronen, bihålorna och luftrören. Wonderful! Har lämnat huset 2 gånger sedan i torsdags. Senast imorse. Fick släpa min krassliga kropp till sjukhuset för provtagning. Som gick finemang! Däckade när jag kom hem och sov i 3 timmar. 

Har så svårt att äta/svälja så  just nu lever jag på kräm pannkakor glass och fiskbullar. Gjorde lite fullkornspannkakor med krossadelinfrön igår och de slank ner. 

Saknar min lilla mingris som brukar göra mig sällskap om dagarna. Men nu får hon istället göra mor min sällskap på jobbet. 

Instagram: johannaeliza 

Influensan is kicking my ...

Ok so far influensan is seriously kicking my butt. Luckily I've got my bloodtests on Monday. Will talk to my nurse then so she can talk to my doctor about a check-up. Doesn't seem like my body can fight this on its own as I am feeling worse and worse by the hour. Because of all my medications and  it's only been 4months since my transplant so my doctor needs to keep a bit of an eye on me. I haven't been to see my family doctor since he sent me to the E.R back in 2011 and that's when it all started. 

Tack Pingis !

För ung för att dö

1 MAJ 2012 - För ung för att dö

”Idag känns allt skit. Kan knappt hålla ögonen öppna & det kliar över hela min kropp . Så mkt att jag bara vill skrika! Lever-klåda är verkligen hemskt. Inte vilken klåda som helst. Ingen medicin hjälper, tar 3 st nu. Den senaste någon antibiotika. Det känns som om att jag ska börja böla när som helst, kommer dock inga tårar. En näst intill sömnlös natt leder till många tankar som far runt. Allt känns bara skit idag. Har ingen energi, jag har ont i magen, i dosan + att den läcker å måste läggas om & idag vill jag bara krypa under täcket och stanna där.

Trött på att tvinga i mig mat, trotsa extrem smärta. & illamående För er som säger, krya på dig, bli bra snart osv. jag kommer helt enkelt inte bli bra förrän jag får en ny lever. Sista utvägen. Läkarna har prövat medicinering & ”operation”, får se vad Uppsala säger om att försöka lägga in ett rör i gallgångarna men jag blev riiiiktigt risig förra gången så tveksamt. Det är jätte snällt att ni skriver & tänker på mig men detta är helt enkelt helt ”out of my hands”, inget jag kan påverka. Det enda jag kan göra är att fortsätta kämpa. Precis som jag har gjort det senaste halvåret. Jag vet att jag kommer ha en ännu längre väntan framför mig, flera undersökningar & ett rent helvete efter transplantationen.

Samtidigt som jag kämpar och försöker tänka positivt är jag så besviken på vissa människor. Vet inte om de inte fattar vad jag går igenom ATT jag är riktigt sjuk & kan faktiskt dö. Ja, ni läste rätt DÖÖÖ. Jag är 22 år gammal och kämpar för mitt liv. Nu kanske ni tycker att jag överdriver, jag önskar att allt var en hemsk dröm! Jag går igenom ett jävla helvete och bara för att jag ler, är glad, uppe & går, försöker ha ett litet liv .. betyder inte att jag mår bra. Att jag inte behöver besök, stöd & även om det bara är ett sms eller samtal. Varje steg gör ont, jag har konstant ont i magen trots smärtstillande, extremt trött, energilös m.m. MEN jag har inte tid eller råd att bryta ihop, sluta kämpa. Tro mig, jag skulle så gärna vilja skita i allt. Så trött på sjukdom & sjukhus. Visst, jag har brutit ihop några gånger, då jag ligger och gråter i flera timmar tills tårarna tar slut.

Jag tar gärna emot besök. Men jag vill inte spendera hela besöket pratandes om mig & min sjukdom. Det är okej att ni frågar, absolut! Men ibland blir det för mkt.

Tycker jag att det är jobbigt just nu i mitt liv, eh ja! Det kommer bli betydligt värre. Jag är ung. Borde klara en transplantation utan större problem. Men läs om transplantationen, så förstår ni varför jag är livrädd. Jag är rädd för hur jag kommer att må, alla slangar, sår, tänk så vill min kropp inte vill ta emot den nya levern … Jag är för ung för att dö.

2 veckor & 4 dagar på sjukhus
Inte nå snack om hemgång än.
Men jag kämpar! Får nöja mig med
lite permis så länge.”

”För ung för att dö” skrev jag full av alla möjliga känslor och tankar. Tankar på döden, allt jag inte hunnit med att göra än och ska jag verkligen dö nu? 22 år gammal?

Jag heter Johanna och är nu 23 år gammal. När jag var sjuk så sa jag aldrig ”dö, döende” eller ”inte finnas mer”. Jag vägrade att tänka på döden. Jag skulle inte dö. Men nu i efterhand så förstår jag hur nära döden jag var. 

Allt började 2008 då jag fick hemska utslag med en fruktansvärd klåda. Senare även mycket svåra magsmärtor. Några år gick och det fortsatte. Vid läkarebesök fick jag höra att det var allergier och/eller gallstensanfall. Jaha tänkte jag? Kanske har de rätt. Inte helt omöjligt då jag har en hel del allergier. Så vad vet jag? Men jag kände innerst inne att det var något fel, något som var riktigt åt helvete. Började få fler och fler mardrömmar om att jag var kroniskt sjuk, ibland döende. Det gjorde mig rädd, det är ju långt ifrån normalt. Men vem kunde ana att det skulle visa sig att mina drömmar hade rätt? 

År 2010 flyttade jag några månader till en skidort i USA, det här skulle vara ”the time of my life” men under min USA vistelse så var jag extremt trött, svullen och hade väldigt ont i magen. Till slut ville min kropp inte låta mig åka skidor längre. Det här gjorde mig förbannad och förvirrad. Vad är det som händer? Varför strejkar min kropp? När jag kom hem från USA flyttade jag med min kära mor till England. Jag gick till läkaren där och fick antibiotika samt höga doser kortison. Det hjälpte tillfälligt. Men jag gick ner i vikt. Vilket jag då tyckte var positivt. Men samtidigt lite underligt. Jag hade perioder då jag kunde vara vaken i dagar. Vilket gjorde mig lite smått galen till slut.

Väl hemma i Sverige igen efter 6 månader i England, så sov jag istället nästan hela dagarna, kunde inte äta, kräktes galla (jag vet myspys eller hur) gick ner ännu mer i vikt och jag såg ut som en prickikorv över hela kroppen. Men trots detta så kämpade jag på med jobb i några månader och försökte leva mitt.Till slut så gick det inte längre och jag blev mer eller mindre iväg tvingad av mina kära mor till familjeläkaren, detta var under hösten 2011.

Jag kommer ihåg ansiktsuttrycket på familjeläkare, han såg mycket allvarlig och fundersam ut. Tänkte inte så mycket mer på det, jag såg ju faktiskt ut att vara minst 6månader gravid, blek och hade enligt mig vidriga utslag i ansikte. Han skickade mig direkt till Akuten. Där tog de en massa blodprover och det visade sig att jag hade kraftigt förhöjda levervärden, svullen lever och mjälte. Jag blev akutinlagd. Efter en hel drös med undersökningar och veckor på sjukhus, visade det sig att jag var kroniskt sjuk. Jag hade Primär Skleroserande Cholangit, Autoimmun Hepatit och UC.

Jag hade aldrig hört talas om dessa sjukdomar förut, så jag gjorde som vilken person som helst hade gjort i min situation. Google! Jag var alltså kroniskt leversjuk. Enda botemedlet för levertransplantation. Läser man på google om PSC och AIH  så känns det som en dödsdom. Dagen före julafton 2011 fick jag mina diagnoser. Jag bröt ihop. Skrek och grät i flera timmar. Jag stängde ut alla, ”Fattar ni inte att jag kommer dö?” ”Jag är för ung för att dö!!”. Det kändes som att mitt liv var över. Som tur är så försvann dessa tankar efter ungefär ett dygn. Sen kickade min ”fighting spririt” in. Jag ska överleva den här skiten.

I början sa mina läkare att jag kan klara mig i tio år eller mer tills jag behöver en ny lever. Men det var tyvärr inte fallet. Redan i januari – februari 2012 förstod jag och läkarna att detta inte kommer gå, jag behöver en ny lever, detta ganska så omgående. De försökte vinna tid med att göra ERCP (där de försökte sätta in en stent och utvidga gallgångarna) som totalt misslyckades. Istället opererades en slang in i min mage i maj. Den fungerade dock inte alls som den skulle. Mina gallgångar var helt enkelt för trånga. Så den fick tas bort i september pga. Infektioner och extrema smärtor. Jag har i alla fatt fått en förbannat hög smärttröskel efter allt jag gått igenom. Skulle inte ens kunna rabbla upp alla undersökningar jag gått igenom. Det är alldeles för många på så kort tid. Ingenting fungerade. Min kropp hatade mig.

Det slutade även med att de hittade fläckar på min lever, tumörer … som efter extremt många undersökningar visade sig vara godartade och tur var väl det! Annars hade jag varit rätt körd.  Jag hamnade på en akut lista för levertransplantation i augusti/september. Inom en vecka hoppades de att jag skulle få en ny lever.

Det senaste året har jag spenderat mer på sjukhus än hemma. Den längsta sammanhängande tiden jag fick vara hemma var i somras, 2 veckor innan jag blev inlagd på Akademiska i Uppsala igen. Vilket har varit väldigt jobbigt både för mig och inte minst min familj. Är det något jag har förstått under mitt år som sjuk är att tycker vi sjuka att det är pest och pina att vara sjuk. Så är det ingenting mot hur våra anhöriga har det! Att se sin dotter eller bästa vän må skit, lida och kämpa för sitt liv. Det går inte att förstå, förrän man själv gått ingeom det. Under min tid som sjuk ville jag inte ses som sjuk. Kanske var det lite av mitt problem. Körde slut på mig själv. Men samtidigt så var jag ”den perfekta patienten”. Jag fixade mina omläggningar själv, spolade mitt dränage på magen, hämtad alltid min egen mat, hade koll på medicinering m.m. Har jag fötter så kan jag också använda dem. Även om de ibland inte alltid ville bära mig sjuka kropp. Träffade jag någon jag inte träffat på ett tag, eller som inte visst om att jag var riktigt, riktigt sjuk så sa jag alltid att det var bra. Visst det var en lögn. Men ville inte prata om min döende kropp och mitt ”sjukhusliv”. Hur roligt är det att höra om det?

Två dagar fick jag vara hemma efter flera månader på sjukhus, 6 veckor på transplantationslistan, när telefonen ringde. Natten mellan den 7e och 8e oktober kunde jag inte somna. Jag kände mig orolig och kunde inte koppla av. Då ringde telefonen. Mitt i natten. Jag visste direkt vem det kommer att vara innan jag såg ”skyddat nummer” på skärmen. Det var en transplantationskoordinator på Karolinska i Stockholm.

Det var ren tur att jag sov hos mina föräldrar den natten, jag började skaka och gråta helt hysteriskt. Allt kändes så overkligt. Samtidigt som jag försökte väcka mina hårt sovandes föräldrar. Väskorna var redan packade och efter mindre än en timme satt jag gråtandes i en taxi på väg till Stockholm.   

När jag låg i sjukhussängen i väntan på min levertransplantation som skulle ske senare på eftermiddagen var jag väldigt orolig, glad men samtidigt oerhört lycklig för att det äntligen var dags. Det jag var mest nervös över var hur min kropp skulle klara av den långa och påfrestande operationen då jag var väldigt, väldigt svag innan. Jag var fullt medveten om att en levertransplantation är den mest komplicerade och allvarliga individuella operation man kan gå igenom som patient men även är även väldigt påfrestande för sjukhuspersonalen.

Den 8oktober 2012 fick jag tillbaka mitt liv. Operationen var lång ca 14-15 timmar, men gick helt utan komplikationer. Spenderade ett halvt dygn på intensiven och sedan var jag uppe på transplantationsavdelningen. Jag gick min första promenad i korridoren dag två men fick sedan ett litet bakslag, en blödning. Efter några påsar blod och var sängliggandes ett dygn så mådde jag bra igen. Efter det har allt gått bra. Nästan för bra. För att vara min kropp som svikit mig i ett års tid. Kanske hade min tur vänt?

Med 43 agraffer i magen, ett stort ärr över hela magen, 4 nya små och en slang som togs på 7veckor senare så fick jag efter bara 9 dagar på transplantationsavdelningen åka hem. Det går inte att beskriva känslan, vilken lättnad och frihet att vara slangfri men mest av allt över att ha mitt liv tillbaka.

Jag är fortfarande sjukskriven men återhämtar mig snabbt och proverna ser bra ut. Försöker träna fyra till fem gånger i veckan för att få tillbaka muskler och kondition. Att klara av att gå långa promenader känns helt underbart, för det är något jag inte gjort på ett år. Förutom mina ”battle scars”, som jag är väldigt stolt över, så är det enda som skiljer mig från en ”vanlig” människa är livslång medicinering och provtagningar för att hålla koll på alla mina värden. Men det är ett väldigt litet pris att betala för att få leva.

På den senaste tiden har det slagit mig vilken tur jag hade som hann få min nya lever i tid och vore det inte för min 20 åriga ängel, min donator och hans/hennes familj så skulle jag inte sitta här idag. Men om det inte vore för all underbar sjukhuspersonal på BMT och Dagvården här i Västerås, Specialmedicin 30C på Akademiska och transplantationsavdelningen på Karolinska så skulle jag inte orkat kämpa på som jag gjort.  Sjukhuspersonalen har hela tiden sagt hur stark jag är och vore det inte för mitt hopp, mod och vilja så skulle det inte ha gått så bra för mig som det har gjort!

När jag är helt återställd ska jag börja studera till undersköterska och mitt mål är att i framtiden jobba med transplanterade. Man kan läsa om mig och andra transplanterade på www.merorgandonation.se. MOD finns även på facebook. 

The perfect patient

I used to be a dream patient. Well, that's what they told me ... 

(Jag skötte mitt dränage helt själv, omläggning, spolning, höll koll på mediciner, smärtstillande, hämtade/lämnade min matbricka, var det något jag behövde så använde jag mina små trötta fötter och hämtade det. På Akkis gick jag upp tidigt, beställde min frulle, åt alla måltider i matsalen. Om jag behövde något så gick jag ut och frågade om det. Jag larmade aldrig, om jag larmade så visste personalen att det var akut, jag behövde hjälp NU inte imorgon liksom. Ganska bra på det sättet. 

Haha, inte ens när jag hade glömt att be om en handduk så larmade jag. Där stod man spritt språngande naken och hade bara 2 små miniminiiii handdukar att torka sig med. Men det gick det å! Personalen som jobbade den kvällen fick sig ett gott skratt och sa att självklart ska jag larma. Men va fan, de har väl viktigare saker att göra tänker jag. Även om jag var riktigt sjuk så kände jag att, har jag fötter kan jag också använda dem. Bäddade tex. alltid, alltid min säng själv. Det fick ta sin lilla tid. Men visst, efter ingrepp och så var jag inte riktigt lika kaxig och motiverad att göra allt själv). 

But now I suck at being sick. I know. Now I am probably the worst patient ever haha. I CAN'T KEEP STILL. I should be used to being sick and good at resting / taking it easy. I wish I was. But unfortunately I am not ...  I've never been very good at that part. Not even during my last weeks before the transplant, when I could hardly walk without passing out. I've always pushed my body to its limits. It's been just over 4 months (4 months!!!!) since I spent a night in the hospital. Go me! Haha. Not planning on spending a day or let alone a night there anytime soon. 

Dags för en kopp earl grey lemon tea med honung & ingefära. 

Meant to be a housewife?

Damn I'm good. I would be the best housewife eveeeer!

- Rich single guy looking for a housewife? 

After my blood turns into alcohol

Lyckades precis få i mig en fruit boost, banan kiwi apelsin och äpple. Satt fint med lite lättyoghurt till, slank ner utan problem. Ligger just nu som en strandad val i soffan. Kikar på film och dricker te med ingefära och honung. Rätt okej ändå. Men fan vad jag hatar att vara sjuk. Ser förjävlig ut också. Får se om jag vågar mig utanför lägenheten efter helgen. Hej karantän. Inte riktigt det jag hade planerat till helgen. Morrr. 

Hej influensan

Noooooo. Vaknar upp dundersjuk. Influensan verkar ha satt sina klor i mig till slut iaf! :( Du är inte välkommen. Men jag har klarat mig väldigt länge ändå från att bli sjuk. Jag som ska ha skit "dåligt immunförsvar" pga. mina mediciner. Yeah right. Tydligen inte sämre än alla andra. 

Har svin ont i bröstet, lungorna, halsen och öronen. Fy så underbart!!! Ligger och huttrar under en filt i soffan. Kommer pendla mellan soffan och sängen. Blää. Anade väl att influensan skulle nå mig till slut då min mor är sjuk och min bror har precis varit. 

Fill me up

Abstinens. Ja, fet jäkla träningsabstinens ! Jag sitter här och tänker på hur gärna jag vill träna. Rycker lite smått i kroppen. But, knät ömmar fortf. och har ingen lust att riskera att bara göra illa det ännu mer. Sen så skakar min knasiga kropp rätt fint. Vilket betyder att även om jag skulle ta mig till gymmet så skulle jag inte kunna träna i alla fall. Skakningarna förstör. Värt? Har haft väldigt lite skakningar på sistone. Men ibland, som idag, dyker det upp igen. Väldigt frustrerande! 

Så ja, jag får vara "klok" denna gång och det blir väl en vilodag då, sen på't imorgon. Hoppas jag. Just ja, sen när mina levervärden är lite höga, har jag märkt att det inte är så smart att träna. Brukar känna mig sjuk efteråt. Då hatar jag verkligen att jag inte är som "alla andra". Bara kan köra på. Nu om jag känner mig hängig, små förkyld eller liknande så måste jag ta det lugnt. Lättare sagt än gjort. Äsch. Bara å bita i det sura äpplet. Later ...  

Några favoriter. Färsk pasta & lax - Äter alltid gröt till frukost. Fullkornshavregryn, lite vanliga och linfrön - Blodapelsin, äpple, banan & lätt naturell yoghurt - fullkornspannkakisar, fullkornsmjöl, lite vanligt, 1ägg 1äggvita, linfrön och till det lågkalori äppelmos och lättsockrad sylt. Men allra helst bär! - En kopp lemon green tea. 

Did you know that ... ?

VISSTE NI ATT ... ? 

• Levertransplantationer har utförts I SWE sedan 1984, utförs idag i Göteborg, Stockholm. 
• I SWE, ca 135 levertransplantationer / år. 
• Största enskilda operation en människa kan genomgå (Sjukt va och jag överlevde. Heck yeah!) 
• Levern brukar delas in i två lober, den högra och den vänstra, så det är tekniskt möjligt att dela en lever. Den vänstra loben är något mindre och används i barn , högra till vuxna. 
• Efter transplantationen, som tar ett antal timmar (min tog ca 14h), tillbringar patienten ett par dygn på intensivvårdsavdelningen (jag var ½dygn på intensiven) De flesta har respiratorvård första dygnet (någon timme efter). Det är mycket viktigt att övervaka vätskebalansen och den nya leverns funktion. Här ingår kontroll av blödningsparametrar (som ju har med leverfunktionen att göra). Ett enkelt blodprov, protrombintiden (INR), mäter blodets koagulationsförmåga.
• Den totala vårdtiden är vanligtvis ca tre veckor (9 dagar), men kan bli förlängd om det uppstår problem, såsom avstötning, galläckage, behov av reoperation (dvs att man behöver göra om operationen) och infektioner. Reoperation, och t.o.m. retransplantation, kan t.ex. bli aktuellt om det uppstår en blodpropp i kärlet som försörjer levern. Detta är en tidig allvarlig komplikation. (Enda bakslaget jag hade var en blödning efter 2 dagar, jag svimmade på förmiddagen och hade vääldigt lågt blodtryck samt blod i avföringen. Blodförtunnande togs bort i några dagar för att blödningen skulle upphöra och jag fick några påsar blod. Sängliggandes i 1dygn sen mådde jag bättre igen). 
• 10-15% chans att "min sjukdom" PSC/AIH kan komma tillbaka. 
• Immunförsvarsdämpande mediciner, kortison, cellcept och takrolimus (Prograf®), ges i förebyggande syfte och är desamma som vid en njurtransplantation. En levertransplanterad person behöver dock mindre immundämpande mediciner jämfört med en som njurtransplanterats.  Inledningsvis ges också förebyggande medicin mot svampinfektion, virusinfektion och infektioner i gallvägarna. Efter utskrivningen från sjukhuset sker sedan regelbundna kontroller av levern, initialt två gånger i veckan (provtagning 1gång / vecka). Vid dessa besök kontrolleras främst enzymer (asat, alat), gulhetsvärdet (bilirubin) och koagulationsförmågan (INR). Medicinerna kommer även de att trappas ned successivt, många levertransplanterade har relativt få mediciner redan efter ett par år.
• Statistiskt sett är överlevnaden efter ett år ca 90 % och 80 % efter 5 år (jag tycker inte om siffor och statistik när det gäller detta).

Hittade denna fakta typ på netdoktor.se 

Hopeless wanderer

STOCKHOLM.  Blev en lyckad lördag i storstaden. Vi tog shoppingbussen så vi åkte 09:00 och hem 17:00. Alldeles lagom. Vi hann med en hel del. Började dagen med att fika med Peter från merorgandonation (väldigt intressant och trevligt att äntligen träffa honom), sedan kutade vi runt i affärer i någon timme, lyckades till slut hitta en examens present åt Oscar som vi sedan träffade på e.m. för en sen lunch / fika. Nästa gång vi åker till Stockholm så blir det enbart ett besök till O. Vi måste ju se hur han bor!

FB: "On my way to Stockholm with Anna ! My first time on a bus for over a year & first time in Stockholm without a hospital visit. Ready for a fun day! Nice to get out of town even if it's only for a day."

Blev sjukt nojig på bussen, folk som hostade och nös hela tiden! Mådde illa gjorde jag också, gjorde inte saken bättre precis. Fy. Nära ögat där. Men det gick över så fort jag fick lite frukt och dricka i magen. Jag däckade tidigt igår kväll. Min kropp är ju som sagt inte van att vara på vandrande fot och runt folk en hel dag. Tog på mina krafter! 

Ändå är jag relativt pigg idag. Kom precis ur duschen och ska fixa i ordning mig för att möta upp Anna om en liten stund. Skönt att vi bor "grannar" så man inte behöver planera allt för mkt. Bara kila över!

Get me out of this town

My plan for tonight is to go to bed early (!) , get a good night sleep so that I will have enough energy for tomorrow. Going to be a loong day. Because ... tomorrow I am going to Stockholm with A. My first trip out of town (on my own), without a hospital visit!! Bring it. 

Home is where the heart is

I love my home. After "living" in the hospital for 1year, there is nothing like home. 

My Valentine

I spent today (it's still Valentine's day for another 12 min) with my beztie, Anna. We drove out for a quick visit to see her family (collect my wallet that I left in their car, no surprise there as my brain is on overloads or is it more like slow-mode?!). Anyways, then we did some grocery shopping at Maxi. We've said this before and we still do it time after time, NEVER go grocery shopping with low-blood-sugar and when you are starving. I forgot half of what I needed to get and "lost" my Mastercard 3times and just felt completely lost. 

Anyways. We finally made it home to my place. Made a very easy/quick but yummi dinner (even though I am still having trouble eating, I feel like I am going to be sick all the time). After that we started to watch a terrible movie so we decided to play some Wii instead. I don't know what I am doing up this late. I should have been in bed hours ago. It's 11:47pm. It was 10pm like a minute ago? Sweet dreams 

Många får ett hjärta ....

"Idag är det många som får ett hjärta. Men få som verkligen behöver det". 

WWW.MERORGANDONATION.SE  

"gilla" MOD - merorgandonation på facebook. 

Whispers in the dark

ALAT is finally looking better. Down to 0,92. Had to lower my prograf dose yet again (it was at 8,6 which is to high) Weird how it can still go up when we lower the dose. Now I take 4mg in the morning and 3mg in the evening. Before that I took 4,5 + 4mg. 

I think I might be getting a cold again (I hope not though as I don't have time to be sick). Last time it never really "broke out" I more or less just felt a bit under the weather. My mum and brother have both been sick. I'm starting to cough and I have a bit of a sore throat like my brother. Feel out of breath after walking up the stairs, not normal. Fingers crossed it's nothing serious. I just need to let my body rest once again. 

Can't wait for February and this bloody flue season to be over! Not good for a weak (or basicly non-existing) immunesystem.

Awake my soul

WHAT THE F ... funderar på att raka av mig håret. Klippa så där kort igen. Kanske är lika bra då jag tydligen inte ska ha långt hår. Tappar masssoor av hår. Hands full. Sooo NOT OK. 

I had the same problem just after my transplant. But then it got better so I am hoping this is just another phase. If not I am screwed. I don't want to cut it short again, like ever.  

Me and your cigarettes

- Jag har ingenting att klaga över egentligen. Känns inte heller som att jag har någon "rätt" att klaga. Jag lever och mår under omständigheterna rätt bra. Även om jag oftast försöker övertyga och lura min kropp att den mår bättre än vad den egentligen gör.

- Jag tycker inte heller om människor som klagar. Vad har hänt med att vara positiv? Se allt från den ljusa sidan? 

- Jag håller mig borta från människor som bara klagar istället för att vara tacksamma för det som är bra och de borde istället tänka på att de inte har det så jävla dåligt egentligen. Jag har sagt och tänkt under det senaste året att det finns alltid människor som har det sämre eller värre än mig. Även om jag låg rätt risigt till ett tag där. 

Så varning. Nu kommer jag klaga lite.  Fyfan vilken jäkla värk i lederna jag har. Mina händer ... mina häänder ... mina stackars fingrar ... gör så galet ont så det finns inte. Försökte skriva ett brev, ja ni läste rätt, ett brev. Jag vet att det är 2013 och allt kretsar runt elektronik men till denna vän i England är det brev som gäller. Men, min poäng med den lilla storyn var att det är impossible. Det går inte. Gör för ont helt enkelt. Stel som en pinne å. Sen att jag skakar som en idiot gör inte saken bättre. Fast, det gick inte så där jätte mycket bättre att skriva brevet på datorn. Efter ½ ger jag upp och tar en paus. I alla fall, magnesium brist (som jag har trots att jag tar 4 äckliga tabletter om dagen)  kan vara boven som ligger bakom ledvärken men också min UC. Som jag märker av mer och mer. 

För övrigt så är jag rätt slut i kroppen efter gårdagen. Ändå körde jag på som vanligt med gym imorse. Mosa mosa. Dock mådde jag blä efter det. Konstigt? Nä. Men glömde helt enkelt bort att kroppen inte kommer vara min bästis idag. Men you know what, shit happens! Jag överlever. 

17:42 Nej. Nu måste jag ge mig på uppdraget att hitta den där förbannade iphone sladden så att det kan publiceras lite bilder. Detta duger inte! 

20:13 Äntligen hittade jag den. Tänker inte ens säga vart den låg. Som sagt, är man blondin så är man. 

Today was leg/ass day. Going to be sore tomorrow yay! Damn shinsplints though. 

Jo. 

Läs om mig & andra

Ni kan läsa om mig under fliken "min historia". 

Johanna 23 & För ung för att dö 

LÄNK: http://merorgandonation.se

Om ni inte redan har varit inne och läst det andra berättelserna är det något jag starkt rekommenderar! Man kan inte bli annat än berörd. 

Om du inte redan är donator, så vad väntar du på ? Tyvärr är det så att människor gärna tar emot andras organ, men inte vill ge bort sina egna när de längre inte har någon användning av dem. Hur är det rimligt? Hur kan man tycka att det är okej? 

I'm walking with a ghost.

Beautiful weather walking to the gym yesterday - after a good 2h work.out - walking home - Vixi hanging out with U the other day. 

You are worth more

Fick håret toppat av morsan i förmiddags. Dags att ta sig i kragen och pallra sig iväg till gymmet. Utmärkt väder för PW på 6km. Yes sir. En härlig lördag - UTAN stress. Stress är rent poison för kroppen. Idag får det ta den tid det tar. Har inget bättre för mig!