För ung för att dö

1 MAJ 2012 - För ung för att dö

”Idag känns allt skit. Kan knappt hålla ögonen öppna & det kliar över hela min kropp . Så mkt att jag bara vill skrika! Lever-klåda är verkligen hemskt. Inte vilken klåda som helst. Ingen medicin hjälper, tar 3 st nu. Den senaste någon antibiotika. Det känns som om att jag ska börja böla när som helst, kommer dock inga tårar. En näst intill sömnlös natt leder till många tankar som far runt. Allt känns bara skit idag. Har ingen energi, jag har ont i magen, i dosan + att den läcker å måste läggas om & idag vill jag bara krypa under täcket och stanna där.

Trött på att tvinga i mig mat, trotsa extrem smärta. & illamående För er som säger, krya på dig, bli bra snart osv. jag kommer helt enkelt inte bli bra förrän jag får en ny lever. Sista utvägen. Läkarna har prövat medicinering & ”operation”, får se vad Uppsala säger om att försöka lägga in ett rör i gallgångarna men jag blev riiiiktigt risig förra gången så tveksamt. Det är jätte snällt att ni skriver & tänker på mig men detta är helt enkelt helt ”out of my hands”, inget jag kan påverka. Det enda jag kan göra är att fortsätta kämpa. Precis som jag har gjort det senaste halvåret. Jag vet att jag kommer ha en ännu längre väntan framför mig, flera undersökningar & ett rent helvete efter transplantationen.

Samtidigt som jag kämpar och försöker tänka positivt är jag så besviken på vissa människor. Vet inte om de inte fattar vad jag går igenom ATT jag är riktigt sjuk & kan faktiskt dö. Ja, ni läste rätt DÖÖÖ. Jag är 22 år gammal och kämpar för mitt liv. Nu kanske ni tycker att jag överdriver, jag önskar att allt var en hemsk dröm! Jag går igenom ett jävla helvete och bara för att jag ler, är glad, uppe & går, försöker ha ett litet liv .. betyder inte att jag mår bra. Att jag inte behöver besök, stöd & även om det bara är ett sms eller samtal. Varje steg gör ont, jag har konstant ont i magen trots smärtstillande, extremt trött, energilös m.m. MEN jag har inte tid eller råd att bryta ihop, sluta kämpa. Tro mig, jag skulle så gärna vilja skita i allt. Så trött på sjukdom & sjukhus. Visst, jag har brutit ihop några gånger, då jag ligger och gråter i flera timmar tills tårarna tar slut.

Jag tar gärna emot besök. Men jag vill inte spendera hela besöket pratandes om mig & min sjukdom. Det är okej att ni frågar, absolut! Men ibland blir det för mkt.

Tycker jag att det är jobbigt just nu i mitt liv, eh ja! Det kommer bli betydligt värre. Jag är ung. Borde klara en transplantation utan större problem. Men läs om transplantationen, så förstår ni varför jag är livrädd. Jag är rädd för hur jag kommer att må, alla slangar, sår, tänk så vill min kropp inte vill ta emot den nya levern … Jag är för ung för att dö.

2 veckor & 4 dagar på sjukhus
Inte nå snack om hemgång än.
Men jag kämpar! Får nöja mig med
lite permis så länge.”

”För ung för att dö” skrev jag full av alla möjliga känslor och tankar. Tankar på döden, allt jag inte hunnit med att göra än och ska jag verkligen dö nu? 22 år gammal?

Jag heter Johanna och är nu 23 år gammal. När jag var sjuk så sa jag aldrig ”dö, döende” eller ”inte finnas mer”. Jag vägrade att tänka på döden. Jag skulle inte dö. Men nu i efterhand så förstår jag hur nära döden jag var. 

Allt började 2008 då jag fick hemska utslag med en fruktansvärd klåda. Senare även mycket svåra magsmärtor. Några år gick och det fortsatte. Vid läkarebesök fick jag höra att det var allergier och/eller gallstensanfall. Jaha tänkte jag? Kanske har de rätt. Inte helt omöjligt då jag har en hel del allergier. Så vad vet jag? Men jag kände innerst inne att det var något fel, något som var riktigt åt helvete. Började få fler och fler mardrömmar om att jag var kroniskt sjuk, ibland döende. Det gjorde mig rädd, det är ju långt ifrån normalt. Men vem kunde ana att det skulle visa sig att mina drömmar hade rätt? 

År 2010 flyttade jag några månader till en skidort i USA, det här skulle vara ”the time of my life” men under min USA vistelse så var jag extremt trött, svullen och hade väldigt ont i magen. Till slut ville min kropp inte låta mig åka skidor längre. Det här gjorde mig förbannad och förvirrad. Vad är det som händer? Varför strejkar min kropp? När jag kom hem från USA flyttade jag med min kära mor till England. Jag gick till läkaren där och fick antibiotika samt höga doser kortison. Det hjälpte tillfälligt. Men jag gick ner i vikt. Vilket jag då tyckte var positivt. Men samtidigt lite underligt. Jag hade perioder då jag kunde vara vaken i dagar. Vilket gjorde mig lite smått galen till slut.

Väl hemma i Sverige igen efter 6 månader i England, så sov jag istället nästan hela dagarna, kunde inte äta, kräktes galla (jag vet myspys eller hur) gick ner ännu mer i vikt och jag såg ut som en prickikorv över hela kroppen. Men trots detta så kämpade jag på med jobb i några månader och försökte leva mitt.Till slut så gick det inte längre och jag blev mer eller mindre iväg tvingad av mina kära mor till familjeläkaren, detta var under hösten 2011.

Jag kommer ihåg ansiktsuttrycket på familjeläkare, han såg mycket allvarlig och fundersam ut. Tänkte inte så mycket mer på det, jag såg ju faktiskt ut att vara minst 6månader gravid, blek och hade enligt mig vidriga utslag i ansikte. Han skickade mig direkt till Akuten. Där tog de en massa blodprover och det visade sig att jag hade kraftigt förhöjda levervärden, svullen lever och mjälte. Jag blev akutinlagd. Efter en hel drös med undersökningar och veckor på sjukhus, visade det sig att jag var kroniskt sjuk. Jag hade Primär Skleroserande Cholangit, Autoimmun Hepatit och UC.

Jag hade aldrig hört talas om dessa sjukdomar förut, så jag gjorde som vilken person som helst hade gjort i min situation. Google! Jag var alltså kroniskt leversjuk. Enda botemedlet för levertransplantation. Läser man på google om PSC och AIH  så känns det som en dödsdom. Dagen före julafton 2011 fick jag mina diagnoser. Jag bröt ihop. Skrek och grät i flera timmar. Jag stängde ut alla, ”Fattar ni inte att jag kommer dö?” ”Jag är för ung för att dö!!”. Det kändes som att mitt liv var över. Som tur är så försvann dessa tankar efter ungefär ett dygn. Sen kickade min ”fighting spririt” in. Jag ska överleva den här skiten.

I början sa mina läkare att jag kan klara mig i tio år eller mer tills jag behöver en ny lever. Men det var tyvärr inte fallet. Redan i januari – februari 2012 förstod jag och läkarna att detta inte kommer gå, jag behöver en ny lever, detta ganska så omgående. De försökte vinna tid med att göra ERCP (där de försökte sätta in en stent och utvidga gallgångarna) som totalt misslyckades. Istället opererades en slang in i min mage i maj. Den fungerade dock inte alls som den skulle. Mina gallgångar var helt enkelt för trånga. Så den fick tas bort i september pga. Infektioner och extrema smärtor. Jag har i alla fatt fått en förbannat hög smärttröskel efter allt jag gått igenom. Skulle inte ens kunna rabbla upp alla undersökningar jag gått igenom. Det är alldeles för många på så kort tid. Ingenting fungerade. Min kropp hatade mig.

Det slutade även med att de hittade fläckar på min lever, tumörer … som efter extremt många undersökningar visade sig vara godartade och tur var väl det! Annars hade jag varit rätt körd.  Jag hamnade på en akut lista för levertransplantation i augusti/september. Inom en vecka hoppades de att jag skulle få en ny lever.

Det senaste året har jag spenderat mer på sjukhus än hemma. Den längsta sammanhängande tiden jag fick vara hemma var i somras, 2 veckor innan jag blev inlagd på Akademiska i Uppsala igen. Vilket har varit väldigt jobbigt både för mig och inte minst min familj. Är det något jag har förstått under mitt år som sjuk är att tycker vi sjuka att det är pest och pina att vara sjuk. Så är det ingenting mot hur våra anhöriga har det! Att se sin dotter eller bästa vän må skit, lida och kämpa för sitt liv. Det går inte att förstå, förrän man själv gått ingeom det. Under min tid som sjuk ville jag inte ses som sjuk. Kanske var det lite av mitt problem. Körde slut på mig själv. Men samtidigt så var jag ”den perfekta patienten”. Jag fixade mina omläggningar själv, spolade mitt dränage på magen, hämtad alltid min egen mat, hade koll på medicinering m.m. Har jag fötter så kan jag också använda dem. Även om de ibland inte alltid ville bära mig sjuka kropp. Träffade jag någon jag inte träffat på ett tag, eller som inte visst om att jag var riktigt, riktigt sjuk så sa jag alltid att det var bra. Visst det var en lögn. Men ville inte prata om min döende kropp och mitt ”sjukhusliv”. Hur roligt är det att höra om det?

Två dagar fick jag vara hemma efter flera månader på sjukhus, 6 veckor på transplantationslistan, när telefonen ringde. Natten mellan den 7e och 8e oktober kunde jag inte somna. Jag kände mig orolig och kunde inte koppla av. Då ringde telefonen. Mitt i natten. Jag visste direkt vem det kommer att vara innan jag såg ”skyddat nummer” på skärmen. Det var en transplantationskoordinator på Karolinska i Stockholm.

Det var ren tur att jag sov hos mina föräldrar den natten, jag började skaka och gråta helt hysteriskt. Allt kändes så overkligt. Samtidigt som jag försökte väcka mina hårt sovandes föräldrar. Väskorna var redan packade och efter mindre än en timme satt jag gråtandes i en taxi på väg till Stockholm.   

När jag låg i sjukhussängen i väntan på min levertransplantation som skulle ske senare på eftermiddagen var jag väldigt orolig, glad men samtidigt oerhört lycklig för att det äntligen var dags. Det jag var mest nervös över var hur min kropp skulle klara av den långa och påfrestande operationen då jag var väldigt, väldigt svag innan. Jag var fullt medveten om att en levertransplantation är den mest komplicerade och allvarliga individuella operation man kan gå igenom som patient men även är även väldigt påfrestande för sjukhuspersonalen.

Den 8oktober 2012 fick jag tillbaka mitt liv. Operationen var lång ca 14-15 timmar, men gick helt utan komplikationer. Spenderade ett halvt dygn på intensiven och sedan var jag uppe på transplantationsavdelningen. Jag gick min första promenad i korridoren dag två men fick sedan ett litet bakslag, en blödning. Efter några påsar blod och var sängliggandes ett dygn så mådde jag bra igen. Efter det har allt gått bra. Nästan för bra. För att vara min kropp som svikit mig i ett års tid. Kanske hade min tur vänt?

Med 43 agraffer i magen, ett stort ärr över hela magen, 4 nya små och en slang som togs på 7veckor senare så fick jag efter bara 9 dagar på transplantationsavdelningen åka hem. Det går inte att beskriva känslan, vilken lättnad och frihet att vara slangfri men mest av allt över att ha mitt liv tillbaka.

Jag är fortfarande sjukskriven men återhämtar mig snabbt och proverna ser bra ut. Försöker träna fyra till fem gånger i veckan för att få tillbaka muskler och kondition. Att klara av att gå långa promenader känns helt underbart, för det är något jag inte gjort på ett år. Förutom mina ”battle scars”, som jag är väldigt stolt över, så är det enda som skiljer mig från en ”vanlig” människa är livslång medicinering och provtagningar för att hålla koll på alla mina värden. Men det är ett väldigt litet pris att betala för att få leva.

På den senaste tiden har det slagit mig vilken tur jag hade som hann få min nya lever i tid och vore det inte för min 20 åriga ängel, min donator och hans/hennes familj så skulle jag inte sitta här idag. Men om det inte vore för all underbar sjukhuspersonal på BMT och Dagvården här i Västerås, Specialmedicin 30C på Akademiska och transplantationsavdelningen på Karolinska så skulle jag inte orkat kämpa på som jag gjort.  Sjukhuspersonalen har hela tiden sagt hur stark jag är och vore det inte för mitt hopp, mod och vilja så skulle det inte ha gått så bra för mig som det har gjort!

När jag är helt återställd ska jag börja studera till undersköterska och mitt mål är att i framtiden jobba med transplanterade. Man kan läsa om mig och andra transplanterade på www.merorgandonation.se. MOD finns även på facebook.